Kaufbeuren (fk). - Eltern aus ganz Bayern, die ein am Rett-Syndrom erkranktes Kind betreuen, waren zur Landesverbandstagung nach Kaufbeuren gekommen, um Erfahrungen auszutauschen. Dabei ging es auch um Probleme bei der Betreuung. Das Rett-Syndrom trifft fast ausschließlich Mädchen, da es sich um einen Defekt eines X-Chromosoms handelt. Frühe Kennzeichen sind der Verlust bereits erworbener Fähigkeiten und die Entwicklung von autistischen Verhaltensmustern. 'Rett'-Kinder können meist aufgrund einer Rückgratverkrümmung nicht gehen und bedürfen lebenslanger Pflege. Ins Allgäu geholt hatte die Tagung die stellvertretende Landesvorsitzende Rosmarie Fischer aus Kaufbeuren. Dem Jahresrückblick der Landesvorsitzenden Marion Linhuber-Schlichting (Ampfing) folgten der Kassenbericht von Birgit Höfling (Rosstal) und die Entlastung der Vorstandschaft. Als diesjährige Vorhaben des Landesverbandes nannte die Vorsitzende eine dreitägige Familienfreizeit in der AWO-Begegnungsstätte in Pforzen mit der Gelegenheit zum Besuch eines Entspannungsseminars für Eltern sowie ein Elterntreffen in Rückersdorf bei Nürnberg mit der Vorstellung orthopädischer Hilfsmittel von einem Fachunternehmen.
Geplant sind auch zwei regionale Tagestreffen sowie Ferienfreizeiten, um betroffene Eltern zu entlasten. Viele Eltern berichteten von ihren Problemen. Es habe sich gezeigt, dass Eltern, die erst vor kurzem die Diagnose 'Rett-Syndrom' bei ihrem Kind gestellt bekamen, sehr verzweifelt reagieren, weil diese Erkrankung bis heute nicht therapiert werden kann. Wolfgang Neumayer ging in seinem Referat zunächst auf die Betreuungsmöglichkeiten für Kinder mit Rett-Syndrom ein, angefangen von einer schulvorbereitenden Einrichtung bis zur schulischen Integration, und klärte auch über Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege auf. Voraussetzung sei allerdings, dass die Behinderten mindestens der Pflegestufe I zugeordnet seien. Nach dem Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz können Kinder, für die ein besonderer Pflegebedarf besteht, jetzt noch auf Antrag zusätzliche Leistungen erhalten. Für eine Unterbringung in einem Wohn- oder Pflegeheim reichen derzeit in Kaufbeuren und Ostallgäu die vorhandenen Plätze bei weitem nicht aus. Um den Bedarf abzudecken, wären mindestens 45 zusätzliche Plätze erforderlich, so Neumayer. Während der Tagung hatten Mädchen der Marien-Realschule die Betreuung der behinderten Kinder übernommen. i Für Informationen über die Hilfe für Eltern von Kindern mit Rett-Syndrom steht Rosmarie Fischer, Eibergstraße 33, 87600 Kaufbeuren, Telefon (08341) 14029, zur Verfügung. Spenden sind möglich auf die Kontonummer 635 680 bei der Sparkasse Landsberg-Diessen (BLZ 700 520 60).