Sechs Jahre und eine Herztransplantation waren nötig, bis Dr. Stefan Peters die richtige Diagnose erhielt. Herzrhythmusstörungen mit massiv eingeschränkter Belastbarkeit bis hin zu Ohnmachtsanfällen begleiteten das Leben des Füssener Arztes. Therapieversuche gab es viele. Doch erst als sein krankes Herz entnommen und untersucht worden war, erkannten die Ärzte, dass der 47-Jährige an der seltenen Organerkrankung Sarkoidose leidet. Jetzt engagiert er sich für die Gründung der ersten Sarkoidose-Selbsthilfegruppe im Allgäu und berichtet von seiner Krankheit.
Herr Dr. Peters, wie geht es Ihnen heute mit ihrer Erkrankung?
Peters: Ich habe seit vier Jahren ein Spenderherz und damit lebe ich bis auf einige Einschränkungen gut. Ich genieße das Leben jetzt intensiver, und beim Sport geht es gemütlicher zu. Mit der Familie gehe ich eher im Lechtal wandern und renne nicht mehr auf den Säuling hoch.
Die Sarkoidose ist jedoch nicht geheilt? Ist sie denn überhaupt kurierbar?
Peters: Nein. Die Ausbreitung und die Symptome können aber bei einem chronischen Krankheitsverlauf durch Medikamente wie Antibiotika und Kortison eingedämmt werden. Bei mir helfen auch die Immunsuppressiva, die ich wegen der Transplantation ohnehin nehmen muss. Sie verhindern die Abstoßung meines Spenderherzens, indem sie mein Immunsystem herabsetzen.
Und das hilft auch bei Sarkoidose?
Peters: Ja, die Granulome (Gewebeknötchen, siehe Infokasten), die sich bei der Krankheit bilden, werden durch ein überaktives Immunsystem verursacht. Die Immunsuppressiva steuern dem entgegen.
Nach jedem Schub schlechter
Sie sprachen eben vom chronischen Verlauf. Gibt es noch einen weiteren?
Peters: Ja, einen akuten. Diese Variante heilt aber oft spontan innerhalb weniger Monate aus. Auch eine chronische Sarkoidose kann die Betroffenen ihr Leben lang kaum beeinträchtigen. In anderen Fällen aber tritt sie in Schüben auf und nach jedem ist es ein Stück schlechter - bis hin zum totalen Organversagen.
Gibt es spezielle Ärzte, die die Erkrankung behandeln?
Peters: Ja und solche Spezialisten sollte man auch aufsuchen. Denn Sarkoidose ist selten und zeigt vielfältige Beschwerden und Verläufe. Daher zieht sich die Diagnose in vielen Fällen hin und kann nur mit einer Computertomografie oder einer Gewebeprobe endgültig sichergestellt werden.
Diese lange Ungewissheit ist bestimmt belastend für die Patienten.
Peters: Sie ist mit das Schlimmste. Aber auch mit der Diagnose zu leben, ist nicht leicht.
Soll die Selbsthilfegruppe den Menschen helfen, das zu bewältigen?
Peters: Auch. Aber sie soll viel mehr der Information und dem Erfahrungsaustausch dienen und Kontakte mit erfahrenen Kliniken, Ärzten und Therapeuten herstellen.
Sie arbeiten dabei mit dem Sarkoidose-Netzwerk zusammen?
Peters: Ja. Das besteht schon seit fünf Jahren und wir können die bundesweiten Erfahrungswerte nutzen. Das Netzwerk will keine zentrale Gruppe aufstellen, sondern setzt auf Hilfe in der Region.
Die jetzt auch ins Allgäu kommt?
Peters: So ist es. Bisher waren die nächsten Gruppen in Augsburg und München.
Gegründet wird die Sarkoidose-Selbsthilfegruppe am Samstag, 9. April, 15 Uhr, in der Fachklinik Allgäu in Pfronten (Ostallgäu). Eingeladen sind alle Interessierten, Betroffenen und deren Angehörige. Bei Fragen stehen Dr. Stefan Peters (Telefon 08362/39483) und Michael Hackberger (08364/987069) zur Verfügung.