Neun Wochen zu früh kamen die Zwillinge Tim und Mathias aus Neugablonz auf die Welt. Deshalb fielen die motorischen Störungen vor allem bei Tim in den ersten Jahren gar nicht groß auf. "Das Problem haben ja viele Frühchen", so Mutter Martina Zuleger. Beide Buben lernten trotzdem Laufen und Fahrradfahren - und taten das, was Jungs in ihrem Alter eben tun: Spielen und Herumtoben mit den Nachbarskindern. "Aber irgendwann sagte unsere Ergotherapeutin, dass nichts mehr vorwärtsgeht", so Martina Zuleger. Nach vielen Untersuchungen fand ein Spezialist für Muskelerkrankungen der Haunerschen Kinderklinik in München schließlich den Grund: Bei Tim liegt Duchenne Muskeldystrophie vor - eine unheilbare Krankheit, die irgendwann zu völliger Bewegungsunfähigkeit und oft zum frühen Tod führt.
"Wir hatten davon noch nie gehört", so die 43-Jährige: "Als im Sommer 2009 das Ergebnis der Blutuntersuchung kam, dachten wir, unser Leben ist nun zu Ende." Der nächste Schock: Bei Mathias, der stets motorisch viel weniger Probleme hatte als sein Bruder, wurde wenige Wochen später ebenfalls Duchenne diagnostiziert. Monatelang war die Familie wie erstarrt. "Doch dann haben wir gesagt: Wir werden jetzt kämpfen und die Hoffnung nicht aufgeben. Unsere beiden Buben sollen so lange wie möglich ein ganz normales Leben leben", erklärt die vierfache Mutter.
Doch die fortschreitende Krankheit fordert ihren Preis: Seit einigen Monaten sind die Zwillinge zunehmend auf Rollstühle angewiesen. Deshalb musste zur Beförderung ein Kleinbus her. Außerdem erwies sich ihre Eigentumswohnung im zweiten Stock eines Hauses ohne Aufzug als ungeeignet. Die Folge: Die Familie zog in ein Haus mit ebenerdigem Zugang um. Aber die alte Wohnung ist noch nicht abbezahlt, das neue renovierungsbedürftige Haus bereits gekauft. So suchen die Zulegers händeringend einen Käufer für die Eigentumswohnung.
Schule in Wiggensbach
Alle Hoffnung setzt die Familie darauf, "dass die Forschung eine Methode zur Heilung entwickelt". Besonders gut tut den Zwillingen ihre neue Schule. Seit September besuchen die Zehnjährigen eine Außenklasse der Astrid-Lindgren-Schule des Vereins Körperbehinderte Allgäu: So sind sie vormittags in der Grundschule Wiggensbach und nachmittags in Kempten. In der Fördereinrichtung wird besonders auf ihre Erkrankung eingegangen.
Mathias und Tim nehmen die Situation noch gelassen hin. "Mama, warum wollen uns eigentlich immer alle helfen", fragte Mathias seine Mutter. Mathias sammelt alle Arten von Uhren, Tim steht unter anderem auf "Krieg der Sterne". Und mit den Nachbarskindern wird immer noch gern herumgetobt. "Wir leben im heute und bis nächste Woche", so Martina Zuleger. An das Ende will sie gar nicht denken.
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