Die Selbsthilfeorganisation 'KiDS-22q11' hat von der Barmer-GEK Kempten eine Spende über 7500 Euro erhalten. Der Verein unterstützt Kinder und Jugendliche mit Deletionssyndrom 22q11 und deren Familien im gesamten deutschsprachigen Raum. Jedes 4000.
Neugeborene sei von dieser genetischen Fehlbildung betroffen, erklärt Stephan Schmid von 'KiDS-22q11'. Die Betroffenen würden unter mehreren, meist schweren körperlichen Einschränkungen wie Herzfehlern, Immunschwächen oder Sprachstörungen leiden.
Neben dem Erfahrungsaustausch und Kontakten unter den Familien sei die medizinische und psychologische Betreuung der Betroffenen ein wichtiger Teil der Arbeit.
Bei einem Jugendcamp erhielten beispielsweise betroffene Mädchen und Jungen im Alter zwischen zwölf und 20 Jahren Hilfe und Begleitung im Umgang mit meist multiplen, körperlichen Einschränkungen.
'Eine selbstbewusste Haltung und Möglichkeit, souverän mit der eigenen Erkrankung umzugehen, ist für die Jugendlichen äußerst wichtig', sagt Stephan Schmid, Vorsitzender der Organisation.
'Selbsthilfegruppen ergänzen wirksam die professionellen Angebote des Gesundheitswesens und tragen dazu bei, dass die Patienten und deren Angehörige durch gegenseitige Hilfe und Beratung ihre Krankheit besser bewältigen können', meint Hans Köpf, Sachgebietsleiter der Barmer-GEK.