Seit langem ist die Bewegungsfähigkeit des 21-jährigen Matthias Sommer stark eingeschränkt. Er leidet an der äußerst seltenen Krankheit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, kurz FOP genannt. Diese Verknöcherung des Binde- und Stützgewebes lässt sich nicht aufhalten. Seine Mutter Petra Sommer hat vor zwölf Jahren einen Verein für Betroffene der Krankheit gegründet. Für dieses Engagement wird sie nun am 17. November von Sozialministerin Christine Haderthauer mit der Bayerischen Staatsmedaille für soziale Verdienste ausgezeichnet.
Vor sieben Monaten ist Matthias bei seiner Arbeit als Verwaltungsfachangestellter über eine Stufe im Rathaus gestürzt, weil der Aufzug nicht funktionierte. Seither kann er nur noch auf einem Wasserbett liegen oder stehen, das Haus seiner Mutter hat er seither nicht mehr verlassen können. "Ich kann ihn nicht einmal mit dem Auto zu einem Arzt bringen", wird auch für Petra Sommer die Belastung immer größer. Hausarzt Dr. Paul Offenberger kommt freilich jederzeit ins Haus. Und auch die 23-jährige Tochter Stefanie steht der Familie bei. Jetzt geht es darum, einen auf Matthias Bedürfnisse zugeschnittenen Rollstuhl zu bekommen.
Viele Ärzte kennen die sehr seltene Krankheit gar nicht und neigen dazu, sofort zu operieren. Matthias Eltern dagegen gerieten an einen Experten für FOP, Dr. Rolf Morhart vom Klinikum Garmisch-Partenkirchen.
Als Petra Sommer, nach einem tödlichen Betriebsunfall ihres Mannes Witwe, den Förderverein gründete, hatte sie lediglich Kontakt zu zwei weiteren Familien. Mittlerweile sind in Deutschland an die 30 betroffene Mitglieder, weltweit gibt es etwa 700 FOP-Erkrankte.
Einmal im Jahr findet ein zentrales Treffen in Deutschland statt. Dabei geht es nicht nur darum, Informationen und Forschungsergebnisse auszutauschen. Vor allem ist es der 53-Jährigen wichtig, vor Fehlbehandlungen wie chirurgischen Eingriffen zu warnen. Und auch Eltern, die gerade erst von einer Erkrankung ihres Kindes erfahren haben, steht sie bei.
Für Kinder, die heute mit der Krankheit geboren werden, hat Petra Sommer die Hoffnung, dass nach der Entdeckung des verantwortlichen Gens wirksame Medikamente entwickelt werden könnten - wenngleich die Forschungsmittel wegen der geringen Verbreitung von FOP nur mager fließen. Ob auch Matthias von medizinischen Fortschritten profitieren kann? Skeptisch zuckt Petra Sommer mit den Schultern.
Nähere Infos über FOP unter Telefon 08303/7648 oder im Internet www.fop-ev.de, Spendenkonto 3223779 bei der Raiffeisenbank Waltenhofen, Bankleitzahl 73369920.
Für ihren Einsatz für Betroffene von einer seltenen Krankheit wird Petra Sommer ausgezeichnet. Foto: Hermann Ernst