Leukämie soll keine Schreckensgestalt sein - Selbsthilfegruppe sucht Knochenmarkspender Westallgäu/Lindau (ins). Vor einem Jahr gründeten Menschen mit Leukämien, Lymphomen und anderen Blutsystemerkrankungen im Landkreis Lindau eine Selbsthilfegruppe. Sie trifft sich ein Mal monatlich in Bodolz. In den nächsten Wochen geht die Gruppe mit verschiedenen Veranstaltungen an die Öffentlichkeit. Wir sprachen mit Maria Richter, Initiatorin der Selbsthilfegruppe. Bei Maria Richter sind die Thrombozyten erkrankt.
Welche Blutsystemerkrankungen gibt es?Maria Richter: Am bekanntesten sind die Leukämien. Es können aber an allen Blutkörperchen, an roten, weißen und Thrombozyten, verschiedene Systemerkrankungen auftreten. Bei Lymphomen sind mehr die lymphatischen Organe beeinträchtigt, also Lymphknoten, Milz und Leber. Andere Erkrankungen sind im Knochenmark allein. Das näher zu erläutern wäre allerdings zu medizinisch. Wie beeinflussen diese Krankheiten den Alltag eines Menschen?Richter: Die oberste Beeinträchtigung ist, dass man weniger leistungsfähig ist. Man ist schneller müde, man kann nicht wie ein Gesunder noch einen draufsetzen, auch wenn man erschöpft ist. Wir sind dann völlig fertig. Deshalb muss bei uns alles besser eingeteilt sein. Am besten ist, wir wissen schon am Tag zuvor, was wir am nächsten Tag kochen wollen. Bei einigen Patienten wird diese Erschöpfung durch die Therapie verstärkt, wobei die Therapie natürlich notwendig ist und manchmal auch die Erschöfpung aufhebt. Welche Themen werden in der Selbsthilfegruppe besprochen?Richter: Wir sprechen unter anderem über unsere Erfahrungen in der Therapie, mit den Ärzten. Diese Erfahrungen sind sehr unterschiedlich. Wichtig ist, nie von etwas abzuraten, sondern erzählen zu lassen, und ruhig auch mal darüber staunen, wie verschieden man empfindet. Unser Dachverband ist die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe. DLH. Von dort bekommen wir Infomaterial zu neuesten Erkenntnissen. Da gehört auch dieses Fatigue-Syndrom dazu, diese Erschöpfung nach einer Chemotherapie. Man kann lernen, wie man sein Leben organisieren muss, um mit diesen Erscheinungen gut zu leben. Es gibt etwa Hinweise, wie man sich ernährungsmäßig verhalten soll oder im Sport, wie man mit Schwierigkeiten der Angehörigen umgehen kann. Ohne die DLH hätten wir als Selbsthilfegruppe bei weitem nicht die nötige Qualifikation. Was versprechen Sie sich von der Öffentlichkeitsarbeit?Richter: Wir hatten in Bodolz bereits einen Abend, zu dem 20 Leute kamen. Es waren immerhin sechs neue Patienten darunter, die sich in der Anonymität des Vortrags getraut hatten, zu kommen. Das allein war viel wert. Vor allem aber hoffen wir, dass sich das Erschrecken vor an Leukämie erkrankten Menschen durch Aufklärungsarbeit normalisiert. Dann kann man sich selbst auch wieder vernünftiger bewegen. Wir wollen, dass die Leute Leukämie nicht mehr als Schreckensgestalt wahrnehmen, sondern als eine Krankheit, mit der man leben kann, und zwar unter Umständen sehr gut. Wichtig ist zu wissen, dass Patienten, die Fremdstammzellen brauchen, keinen anderen Ausweg haben und sonst sterben. Dass immer noch jeder vierte Patient keinen passenden Spender findet. Deshalb müssen wir auf die Bedeutung der Spenderdatei aufmerksam machen. Der Aufruf geht an alle Bevölkerungsgruppen, denn verschiedene ethnische Gruppen können einander nicht helfen wegen genetischer Unterschiede. Deshalb werde ich die Aktion am Samstag beim Ausländerbeirat vorstellen. Wir brauchen Leute, die das Anliegen in andere ethnische Gruppen, in die ganze Welt, weitertragen. Wer die Aktion für die Deutsche Knochenmarkspenderdatei unterstützen möchte, kann Spenden einzahlen bei der Hypo-Vereinsbank Lindau, BLZ 600 202 90, Konto Nr. 351 851 732, Verwendungszweck: 'Stammzellenspender-Aktion Lindau'.