Johanna ist stark entwicklungsverzögert. Damit sie bei ihrer Familie leben kann, braucht sie Unterstützung von Pflegekräften. Doch die sind schwer zu finden.Patricia P. aus Haselbach ist dankbar für jede ihrer drei kleinen Töchter - und überzeugt, dass auch Johanna, die jüngste, ihren Weg gehen wird. Die Zweijährige ist stark entwicklungsverzögert und rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Um die Pflege schultern zu können, brauchen Patricia P. und ihr Mann die Hilfe von Pflegekräften - doch die sind schwer zu finden. Patricia P. hat deshalb, wie zuletzt vor rund einem Jahr, einen Aufruf auf Facebook gestartet. Im Namen von Johanna sucht sie damit nach examinierten Pflegekräften, Kinderkrankenschwestern, Krankenschwestern oder auch Altenpflegern mit entsprechender Fortbildung, die das bestehende Pflegeteam verstärken und sich rund 75 Stunden im Monat um die Kleine kümmern. Heilerziehungspfleger oder ähnliche Berufsgruppen werden von der Krankenkasse zu Patricia Ps. Bedauern nicht anerkannt und auch 450-Euro-Kräfte helfen der Familie leider nicht weiter. "Wenn du das Herz am rechten Fleck und Spaß am Umgang mit Kindern hast, dann melde dich bitte bei meiner Mama. Die Nummer: 0173/6013732", heißt es in dem Aufruf. Patricia P. hofft, dass er wie im vergangenen Jahr zum Erfolg führt. Damals hat dieMindelheimer Zeitungso über Johannes Schicksal berichtet: „Pflege war nie eine Option für mich“, sagt Patricia P. und schüttelt fast ein wenig belustigt den Kopf. Denn inzwischen ist die gelernte Verwaltungsangestellte Pflegeprofi: Johanna, die jüngste ihrer drei Töchter, ist stark entwicklungsverzögert. Sie kann bislang nicht schreien oder sprechen, keine Nahrung schlucken und weder sitzen noch stehen, weil ihre Muskeln dafür zu schwach sind. Sie ist auf künstliche Ernährung, einen Überwachungsmonitor und insbesondere nachts auf eine Beatmung angewiesen. Noch gut kann sich Patricia P. an den Moment erinnern, als ihr die Krankenschwester Johanna brachte mit dem künstlichen Zugang für die Nahrung in der Bauchdecke. „Ich konnte die Sonde erst nicht anfassen“, gibt sie offen zu. „Aber ich tu alles für mein Kind. Ich kämpfe mich durch für sie. Es geht ja auch gar nicht anders. Aufgeben ist keine Option.“ Die 38-Jährige hat gelernt, dass sie hartnäckig bleiben muss, wenn die Krankenkasse ein Hilfsmittel mal wieder nicht bezahlen will, dass sie immer wieder anrufen und nachfragen muss – auch wenn das Kraft kostet, die sie an manchen Tagen kaum aufbringen kann. Denn Zeit, einmal durchzuschnaufen, bleibt eigentlich nicht. Irgendetwas steht immer an: eine Therapiestunde, die nächste Kontrolluntersuchung in der Klinik in München oder auch schlicht der ganz normale Familienwahnsinn. Spontan einen Ausflug zu machen oder gar mehrere Tage zusammen in den Urlaub zu fahren, geht nicht. Der Aufwand ist zu groß. Einen Namen für Johannas Erkrankung haben die Ärzte noch nicht gefunden Natürlich finden das Patricia P. und ihr Mann schade, natürlich haben sie sich das alles einmal anders vorgestellt und natürlich würden sie sich wünschen, dass Johanna einmal so frei und unbeschwert leben kann wie andere Kinder. Doch inzwischen sind beide überzeugt: „Es hat einen Sinn, dass es so ist. Aber klar braucht das lang, bis man das so sagen kann.“ Weil Mitleid das Letzte ist, was sie wollen, möchten sie nicht, dass ihr Nachname in der Zeitung steht. Ihre Geschichte erzählen sie nur, weil sie anderen Eltern Mut machen wollen. Denn heute sagen sie über Johanna: „Sie ist gut so, wie sie ist.“ Einen Namen für Johannas Erkrankung haben die Ärzte noch nicht gefunden. Sie vermuten, dass ein Gendefekt die Ursache ist, können den Eltern aber nicht sagen, wie es mit Johanna weitergeht. „Wir sind überzeugt, dass sie weiterhin Fortschritte macht und ihren Weg geht“, sagt Patricia P. „Sie ist eine Kämpferin, sie schafft das.“ Obwohl Johanna nur wimmern kann, gibt sie deutlich zu verstehen, was ihr gefällt und was nicht. Seit Kurzem kann sie sich außerdem drehen. „Sie ist ein total fröhliches Kind“, sagt ihre Mama. „Und sie leidet nicht und kann bei uns zuhause sein, das ist das Wichtigste für uns.“ Ohne fremde Hilfe ist Johannes Betreuung nicht zu schaffen Möglich ist das nicht zuletzt dank des Pflegedienstes, der 500 Stunden im Monat vor Ort ist: Rund um die Uhr sind Patricia P., eine der insgesamt sieben Pflegerinnen und nach Feierabend auch Johannas heiß geliebter Papa für sie da. Anders ginge es auch nicht: Johanna erbricht häufig und könnte ersticken, wenn das nicht rechtzeitig bemerkt wird. Außerdem braucht sie auch tagsüber manchmal Sauerstoff. Nachts wacht immer jemand an ihrem Bett. Weil es mit dem damaligen Pflegedienst anfangs Probleme gab, war das in den ersten Wochen Patricia P.. Sie war fest überzeugt: „Das schaffen wir selber.“ Doch nach mehreren Tagen mit maximal zwei Stunden Schlaf hat sie eingesehen, dass es ohne Hilfe eben doch nicht zu schaffen ist. Zumal es ja auch noch Johannas Schwestern gibt, bald drei und vier Jahre alt. Damit Johannas Betreuung auch dann gesichert ist, wenn eine der Pflegerinnen krank wird oder Johanna selbst, die dann noch intensiver überwacht werden muss, hat die Familie über Facebook nach einer weiteren Pflegekraft gesucht. Die Resonanz war riesig: Bis nach Niederbayern hat sich der Hilferuf aus dem Unterallgäu verbreitet. Und er war erfolgreich: Die Familie hat Unterstützung gefunden und ist froh, damit auch das enorm engagierte Team entlasten zu können. Auch wenn das für sie gleichzeitig bedeutet, ihr Privatleben für weitere Fremde zu öffnen: Die Pflegekräfte sind täglich außer sonntags von 21 Uhr am Abend bis 15 Uhr am nächsten Tag mit im Haus. Johanna ist für ihre Eltern genauso ein wunderbares Geschenk wie ihre beiden Schwestern Nur knapp sechs Stunden am Tag für sich zu sein, daran mussten sich Patrica P. und ihr Mann erst einmal gewöhnen. So wie sie sich im Laufe der vergangenen eineinhalb Jahre an Vieles gewöhnen mussten. Zum Beispiel auch daran, Hilfe anzunehmen und ihr Kind anderen anzuvertrauen. Und vor allem an den Gedanken, dass Johanna manches vielleicht nie können wird, was für ihre beiden älteren Schwestern – im Übrigen Johannas große Vorbilder – selbstverständlich ist. Als Johanna zur Welt kam, deutete zunächst nichts auf ihre schwere Erkrankung hin. Doch dann fiel der Nachtschwester auf, dass Johanna komisch atmet. Noch in der Nacht wurde sie auf die Intensivstation des Augsburger Mutter-Kind-Zentrums verlegt. Zwei Wochen später konfrontierten die Ärzte die Eltern mit dem Verdacht, dass Johanna unheilbar krank sein könnte. „Irgendwie meint man da: Jetzt ist alles vorbei. Zuerst ist man wie leer. Man stellt sich das Schlimmste vor, dass sie total bettlägerig und teilnahmslos ist. Das braucht lange, bis man damit klarkommen kann“, sagt Patricia P. „Es ist heute oft noch schwierig, mit der Ungewissheit umzugehen.“ Trotzdem ist Johanna für ihre Eltern ein genauso wunderbares Geschenk wie ihre Schwestern. Auch wenn sie schon während der Schwangerschaft von Johannas Krankheit erfahren hätten, wäre eine Abtreibung für beide nie infrage gekommen. „Ich bin froh, dass ich meine Familie so hab, wie sie ist“, sagt Patricia P. Schließlich habe sie in den Kliniken genügend Kinder gesehen, denen es schlechter geht als Johanna. „Wir sind glücklich, dass sie daheim sein kann.“
Hilfebedürftig