Interview
«Ein Kind will leben, lustig und dynamisch sein»

Seit 15 Jahren unterstützt der Verein Mukoviszidose-Hilfe Allgäu von dieser Krankheit betroffene Patienten und deren Familien. 30000 Euro werden dafür jährlich benötigt. Am Sonntag, 21. November, findet ein Benefizkonzert zugunsten der Muko-Hilfe Allgäu statt. Zu diesem Anlass sprachen wir mit Karola Hartung (63). Sie ist seit der Gründung 1995 Schriftführerin des Vereins.

Frau Hartung, wie ist die Muko-Hilfe im Allgäu entstanden?

Hartung: Hauptmotor war und ist unsere Gründerin Rosy Rüsch. In den 90er Jahren hat sie die inzwischen verstorbene Christiane Herzog getroffen, die sich bundesweit für an Mukoviszidose erkrankte Kinder engagierte. Die hatte festgestellt, dass es im Allgäu viele Betroffene gibt, aber keine zentrale Versorgung. Patienten mussten nach Ulm, Augsburg oder München.

Was macht die Muko-Hilfe ganz konkret?

Hartung: Allgemein gesagt unterstützen wir die Betreuung, Behandlung und Begleitung der Patienten und Angehörigen. Das wichtigste ist die Mukoviszidose-Ambulanz am Klinikum Kempten-Oberallgäu, die wir eingerichtet haben.

Wir mieten dort Räume, finanzieren unter anderem Untersuchungsgeräte, eine Krankengymnastin, eine Psychologin sowie Ferienfreizeiten für Patienten und Angehörige. Das ist aber kein Spaßurlaub, die Kinder brauchen ein Reizklima, wie etwa am Meer. Natürlich ist so ein Tapetenwechsel aber auch für die Psyche wichtig. Die Lebenserwartung der Muko-Patienten ist sehr gering. Deshalb wollen wir ihnen die verbleibende Zeit leichter machen.

Was sind abseits der Krankheit die größten Schwierigkeiten für die Betroffenen?

Hartung: Besonders Kinder werden im Alltag immer wieder von der Krankheit eingeholt. Ein Kind will leben, lustig und dynamisch sein. Doch schon im Sportunterricht kommt es nicht mit, kann die Anstrengung nicht verschnaufen. Außerdem müssen die Kranken eine strenge Diät halten.

Auf einem Geburtstag müssen sie den Kuchen immer ablehnen. Und was die Lebensplanung angeht, hören die Kranken Dinge wie: «Du brauchst nicht auf das Abitur hinarbeiten oder ans Heiraten denken. Das erlebst Du doch sowieso nicht mehr».

Wie viele Betroffene gibt es derzeit im Allgäu?

Hartung: Wir betreuen derzeit 45 Patienten. Das sind etwa 320 Behandlungen, die jährlich finanziert werden müssen. (jb)

Benefizkonzert der Alt Kemptner Swing und Blasmusik am Sonntag, 21. November, um 17 Uhr im Hofgarten Immenstadt. Der Eintritt beträgt 12 Euro. Wer die Mukoviszidose-Hilfe Allgäu zudem unterstützen will, kann dies tun unter: Konto-Nr. 325686, Raiffeisenbank Nesselwang, BLZ 733 698 78.

 

Karola Hartung

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