Krankheit
«Wir werden jetzt kämpfen»

Neun Wochen zu früh auf die Welt gekommen waren die Zwillinge Tim und Mathias aus Neugablonz. Insofern fielen die motorischen Störungen vor allem bei Tim, etwa beim Laufen, in den ersten Jahren gar nicht groß auf. «Das Problem haben ja viele Frühchen», so Mutter Martina Zuleger.

Beide Buben lernten trotzdem das Laufen, später das Fahrradfahren - und taten das, was Jungs in ihrem Alter gern tun: Spielen und Herumtoben mit den Nachbarskindern. Mit sieben Jahren wurden sie in die Josef-Landes-Schule eingeschult, das Kaufbeurer Förderzentrum, weil sie sich mit dem Lernen schwer taten. «Irgendwann sagte unsere Ergotherapeutin, dass einfach nichts mehr vorwärtsgeht», so Martina Zuleger. Und dass das seltsam sei. Zunächst wandte sie sich an einen Orthopäden. Der verwies die vierfache Mutter mit ihren Zwillingen an einen Spezialisten in Großhadern.

Und von dort wurde sie weiter geschickt an die bekannte Haunersche Kinderklinik in der Münchner Innenstadt. Professor Wolfgang Müller-Felber, ausgewiesener Experte für Muskelerkrankungen, vermutete gleich, dass eine Duchenne Muskeldystrophie bei Tim vorliegt. Eine unheilbare Krankheit, die irgendwann zu völliger Bewegungsunfähigkeit und oft zu einem frühen Tod führt. «Wir hatten davon noch nie gehört», so die 43-Jährige. «Als im Juli 2009 das Ergebnis der Blutuntersuchung kam, da dachten wir, unser Leben ist nun zu Ende.» Ein genauso großer Schock war, dass bei Mathias, der stets motorisch viel weniger Probleme machte als sein Bruder, wenige Wochen später ebenfalls Duchenne diagnostiziert wurde.

Wie erstarrt

Bestimmt drei Monate lang war die Familie wie erstarrt. «Doch irgendwann haben wir gesagt: Wir werden jetzt kämpfen und die Hoffnung nicht aufgeben. Ich will, dass meine beiden Jungs so lange wie möglich ein ganz normales Leben leben können», erklärt die Hausfrau. Doch das Fortschreiten der Erkrankung fordert seinen Preis: Seit Juli 2010 sind die Zwillinge zunehmend auf ihre Rollstühle angewiesen. Ein größeres Auto, ein Kleinbus musste her.

Und die Eigentumswohnung im zweiten Stock eines Hauses in Neugablonz wird immer ungeeigneter für die Familie. Es gibt nur eine steile Treppe, keinen Aufzug. Tim muss aber inzwischen in die Wohnung hinaufgetragen werden. Deshalb war für die Familie Zuleger ein Wohnungswechsel unvermeidbar. Sie fand ganz in der Nähe ein Haus, das entsprechende ebenerdige Räume aufweist.

«Das Gute ist: Ihre Freunde aus der Nachbarschaft bleiben Tim und Mathias alle erhalten.» Aber die alte Wohnung ist noch gar nicht abbezahlt, das neue Haus bereits gekauft und muss erheblich renoviert werden. Die Zulegers hoffen, dass sich bald ein Käufer für die Eigentumswohnung findet.

Neue Schule seit September

Alle Zuversicht setzt die Familie darin, dass die Krankheit der Buben möglichst lang verzögert werden kann. «Außerdem geben wir die Hoffnung nicht auf, dass durch die Forschung eine Methode zur Heilung entwickelt wird.» Besonders gut tut den Zwillingen ihre neue Schule.

Seit September besuchen sie eine Außenklasse der Astrid-Lindgren-Schule des Vereins Körperbehinderte Allgäu in der Grundschule Wiggensbach (morgens) und Kempten (am Nachmittag). Dort wird ganz besonders auf ihre Erkrankung eingegangen.

Mathias und Tim nehmen ihre Situation noch gelassen hin. «Mama, warum wollen uns eigentlich alle immer helfen?», fragte einmal Mathias seine Mutter. Den Rollstuhl finden die Jungs sogar gut, denn er erweitert ihren Aktionsradius wieder erheblich. Mathias sammelt alle Arten von Uhren, Tim steht unter anderem auf «Krieg der Sterne». Und mit den Nachbarskindern wird immer noch gern herumgetobt. «Wir leben im heute, morgen und bis nächste Woche», so Martina Zuleger. An das Ende will sie gar nicht denken. Das würde viel zu viel Kraft kosten.

Weitere Informationen über die Krankheit unter www.dgm.de

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