Welt-Down-Syndrom-Tag

Manchmal bettelt der sechsjährige Max um Süßigkeiten. Wenn seine Mama ihm einen Apfel aufschneidet, ist er auch zufrieden. Die kleine Schwester Lena mit ihren zwei Jahren kann da schon hartnäckiger sein. «Wenn ich das so vergleiche, muss ich sagen, Max ist wirklich pflegeleichter», sagt Tanja Schwarzmann. Max ist ein Kind mit Down-Syndrom, einer genetischen Erkrankung, bei der das 21. Chromosom dreifach vorkommt. So wie bei Anna (16) aus Buchenberg und Amélie (2) aus Immenstadt. Heute haben sich die Kinder mit ihren Müttern auf dem Hof von Tanja Schwarzmann in Kalchenbach bei Rettenberg eingefunden.

Sie treffen sich regelmäßig mit anderen Eltern der << Kemptener Initiative Down-Syndrom >>, kurz K.I.D.S. genannt. Mitgründerin vor rund zehn Jahren war Anne Nuber (57). Bereits am zweiten Tag nach der Geburt von Anna hatte Nuber eine Ahnung, dass mit dem Baby etwas nicht stimmt. << Ich war fix und fertig, weil ich genau wusste, was auf mich zukommt >>, erinnert sich die gelernte Arzthelferin. Ein << ziemlicher Schock >> sei die Mitteilung der Ärzte gewesen, sagt auch Daniela B., 45, die Mutter von Amélie. Für Tanja Schwarzmann, damals 26, habe sich der Erdboden aufgetan, als sie von der Behinderung ihres Sohnes erfuhr.

Max ist ein sehr lebendiges Kind, das schnell mit wildfremden Menschen ins Gespräch kommt. << Das ist jetzt sehr lustig >>, weiß seine Mutter um mögliche spätere Schwierigkeiten. Der Bub ist aber nicht nur kontaktfreudig, sondern auch sehr gutmütig. Wenn sie mit ihm schimpfe, erzählt Schwarzmann, sei er gleich wieder gut drauf. Ihre Tochter sei sehr anhänglich, ergänzt die Mode-Designerin Daniela B.. Beim Abendgebet sitze die ganze Familie im Kreis, und Amélie umarme alle: << Sie drückt uns ganz fest. >> - << Es sind liebe Kinder, sehr gut lenkbar >>, berichtet Anne Nuber von ihren Erfahrungen. Derzeit leidet sie ein wenig, weil ihre Tochter mit Beginn der Pubertät nicht mehr so die Nähe sucht.

Musik und Tanzen

Sie halte sich häufig in ihrem Zimmer auf, höre Musik, tanze dazu. Eigentlich ganz normal für einen Teenager. Aber Anna, die in Kempten die Tom-Mutters-Schule besucht, sei eben nicht so selbstständig wie die anderen Sechzehnjährigen. << Ich kann sie nicht allein lassen. >> Sehr gefordert fühlt sich auch Daniela B., die seit der Geburt ihrer Tochter kaum eine Nacht hat durchschlafen können, weil die Kleine häufig krank ist. Aber sie ist zufrieden, dass sich Amélie << in jeder Hinsicht normal entwickelt >>. Nur dass alles etwas länger dauere. Da brauche sie sehr viel Geduld.

Erfreulich sei, dass die Kleine einen starken Willen habe: << Sie kann noch nicht laufen, aber sie will. >> Anstrengend sei es natürlich, wenn ihre Tochter zum zehnten Mal den Teller herunterwerfe, weil ihrer Meinung nach nicht das Richtige darauf sei. Auch ein << Nein >> könne das Kind schlecht akzeptieren. Nuber nickt: << Man kann es nicht ausdiskutieren. >> Dafür aber geben die Kinder auch viel zurück: << So viel Dankbarkeit, wie die äußern, kommt von gesunden Kindern nicht. >>

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