November 2019
Special November SPECIAL

St. Nikolaus
In Bad Grönenbach gibt es das einzige Kinderhospiz in Bayern

Verwittert und ausgebleicht flattern sie im Wind. Manche Fahnen sind neuer, das lässt sich an den noch bunten Farben erkennen. Auf ihnen sind Prinzessinnen, Pferde, Piraten abgebildet - und immer ist ein Name aufgenäht. Die Fahnen, die im Garten des Kinderhospizes St. Nikolaus in Bad Grönenbach hängen, stehen symbolisch für alle toten Kinder, die hier waren.

Das Kinderhospiz im Unterallgäu ist das einzige in Bayern, 15 gibt es insgesamt in Deutschland. Mit einem Kinderhospiz verbinden die meisten eine Endstation für sterbenskranke Kinder, doch das trifft auf St. Nikolaus nur teilweise zu. Im Unterschied zu Erwachsenenhospizen wird hier die gesamte Familie bereits ab der Diagnosestellung einer unheilbaren und lebensverkürzenden Krankheit des Kindes begleitet - und nicht nur in der letzten Lebensphase des Kindes.

Hausleiterin Anita Grimm sieht das Hospiz als einen Ort, an dem die ganze Familie entlastet wird und nicht nur das kranke Kind. Die verwaisten Eltern bleiben auch nach dem Tod ihres Kindes ein Teil der Gemeinschaft. Seit der Gründung im Jahr 2007 sind 137 Kinder gestorben, 17 im Hospiz. Die meisten von ihnen litten an Stoffwechsel- oder Muskelerkrankungen. Krebserkrankungen spielten dank guter Heilungschancen eine eher untergeordnete Rolle.

Kilian benötigt eine 24-Stunden-Betreuung

Ein regelmäßiger Gast in Bad Grönenbach ist Elisabeth Burkart, 56, mit ihrem neunjährigen Sohn Kilian. Seit acht Jahren kommen er und seine Familie hierher. Im Alter von drei Monaten stellten Ärzte bei ihm die lebensverkürzende Krankheit Lissenzephalie fest. Durch eine Fehlbildung des Gehirns leidet er an einer schweren geistigen Behinderung sowie an Verzögerungen der Motorik. Kinder mit Lissenzephalie bleiben manchmal auf dem Entwicklungsstand eines Babys stehen.

Kilian benötigt eine 24-Stunden-Betreuung. Er kämpft mit Herzrasen, Krämpfen, epileptischen Anfällen, hat immer wieder Herz- und Kreislaufstörungen und muss künstlich ernährt werden. 'Man weiß nie, was der nächste Moment bringt. Kilian ist eine Wundertüte', sagt seine Mutter Elisabeth Burkart. Über die unheilbare Krankheit ihres Kindes spricht sie nüchtern: 'Ich muss akzeptieren, dass er jederzeit sterben kann. Als Kilian zwei Jahre alt geworden ist, war das für uns ein Meilenstein, weil viele Kinder mit dieser Erkrankung bis dahin nicht mehr am Leben sind.'

Der offene Umgang mit dem Tod sei nicht selbstverständlich, sagt Hausleiterin Anita Grimm. Vielen Angehörigen fehle die Zeit, sich mit ihrem Schicksal auseinanderzusetzen. Freizeit kennen viele Familien schon lange nicht mehr. Seit drei Jahren kommt ein Pflegedienst zu ihnen. Der nehme ihr zwar Arbeit ab, Privatsphäre sei im eigenen Haus damit aber eine Seltenheit geworden, sagt die zweifache Mutter. Urlaub haben die Burkarts seit der Geburt von Kilian nicht mehr gemacht. Elisabeth Burkart sagt, sie traue sich gar nicht, länger wegzugehen. Einmal sei sie mit ihrem Mann im Theater gewesen. Kaum waren sie da, mussten sie wieder nach Hause. Dort stand der Krankenwagen bereits vor der Tür.

Auch bei Krankenhausaufenthalten ist die Mutter dabei. 'In der Klinik lasse ich Kilian nie alleine. Dort gibt es keine Betreuung und die Pfleger haben kaum Zeit, sich um meinen Sohn mit seinen speziellen Bedürfnissen zu kümmern.' Deshalb ist das Kinderhospiz für viele Familien die einzige Gelegenheit, auszuspannen. Hier wissen sie, dass ihr krankes Kind gut versorgt wird. Ein Team aus Pflegefachkräften, Pädagogen und Therapeuten kümmert sich um die kleinen Gäste und ihre Familien. Zwölf Ehrenamtliche unterstützen das Team, denn auch im Kinderhospiz ist der Mangel an Pflegepersonal zu spüren.

Das Pflegeberufsgesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung soll den Beruf wieder attraktiver machen. Ab diesem Jahr wird es stufenweise umgesetzt. Alten-, Kranken- und Kinderkrankenpfleger erhalten dann eine einheitliche Ausbildung. Dadurch fallen beispielsweise die Kosten für die Ausbildung des Altenpflegers weg, die in einigen Schulen noch verlangt werden. Durch die einheitliche Ausbildung sollen die Aufstiegs- und Weiterentwicklungsmöglichkeiten in den Pflegeberufen gesteigert werden. 2018 soll der erste Ausbildungsjahrgang starten.

Neben dem Mangel an Fachpersonal müssen sich viele Kinderhospize um ihre Finanzierung Sorgen machen. Die Krankenkasse übernimmt nur rund 40 Prozent der Kosten für den Aufenthalt eines kranken Kindes, und das auch nur für maximal 28 Tage im Jahr. Der Rest und der Aufenthalt der Familienmitglieder finanzieren sich aus Spenden. Jährlich wird eine Million Euro an Spendengeldern in Bad Grönenbach benötigt. Ein Teil der Spenden wird in die Therapie der acht Kinder, die gleichzeitig im Hospiz sein können, investiert.

Die Eltern bekommen Hilfe von einem Trauerbegleiter

Die Kinder erhalten verschiedene Therapien. Dazu zählen eine Wasser-, Musik-, Montessori- oder Maltherapie. Die Familienmitglieder haben die Chance, sich wieder einmal um ihre Bedürfnisse zu kümmern. Dazu gehört bei Elisabeth Burkart vor allem, einmal durchzuschlafen, etwas mit ihrem Mann und dem gesunden Sohn zu unternehmen oder einfach in Ruhe ein Buch zu lesen. Denn in den meisten Familien steht das kranke Kind im Mittelpunkt.

Während des Aufenthalts im Kinderhospiz bekommen die gesunden Geschwister die Gelegenheit, über ihre Gefühle zu sprechen und Fragen zu stellen. Für den Bruder von Kilian sei es eine große Erleichterung gewesen, als er feststellte, dass er mit seinem kranken Bruder 'nichts Exotisches' sei, sagt seine Mutter.

Die Eltern können sich während des Aufenthalts mithilfe von professionellen Trauerbegleitern mit dem Tod des eigenen Kindes auseinandersetzen. Dazu gehört auch das Fahnenritual. Die Eltern basteln bei ihrem ersten Aufenthalt eine Fahne, die im Haus aufgehängt wird. Stirbt eines der Kinder, wandern die Fahnen in den Erinnerungsgarten. Dort ist sie der Natur ausgesetzt und verändert sich - ähnlich wie die Trauer.

Auf Kilians Fahne sind Berge zu sehen, die die Familie mag. 'Bei der Gestaltung der Fahne war ich tief berührt und habe geweint', erinnert sich Elisabeth Burkart. 'Es wird einem bewusst, dass man die Fahne für den Tod des eigenen Kindes macht. Man muss lernen, mit dieser Gewissheit zu leben. Ich kann daraus aber nicht jeden Tag ein Drama machen. Kilian wirkt auf seine Art glücklich, trotz all seiner Einschränkungen, und er scheint gerne zu leben. Das ist das, was für uns zählt.'

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